Le cure palliative pediatriche rappresentano una priorità strategica per la Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, che sta sviluppando un modello assistenziale innovativo, capace di accompagnare i bambini con patologie complesse e le loro famiglie fin dalla diagnosi prenatale e lungo tutte le fasi della crescita. In occasione della Giornata Nazionale delle Cure Palliative che si celebra oggi, 11 novembre, la Fondazione presenta i progressi di un impegno che unisce una consolidata esperienza clinica e scientifica a nuovi progetti di grande rilevanza per il territorio e per Regione Lombardia.

Tra le esperienze più significative si distingue il “Percorso Itaca”, dedicato alle cure palliative perinatali per i bambini con patologie associate a una limitata aspettativa di vita o a una prognosi particolarmente grave e incerta. Il percorso offre alle famiglie un accompagnamento multidisciplinare fin dalla diagnosi prenatale, durante la gravidanza, il parto e dopo la nascita, ponendo al centro il benessere del bambino, il controllo della sofferenza e il sostegno ai genitori. Il nome Itaca, presentato insieme al nuovo logo in occasione della Giornata, richiama il viaggio unico di ogni famiglia, nel quale competenza, ascolto e umanità diventano strumenti fondamentali di cura.

Il San Gerardo è stato tra i centri pionieri in Italia in questo ambito, con un’esperienza avviata negli anni Ottanta e consolidata nel 2016 attraverso un percorso strutturato condiviso tra la Struttura Complessa di Ostetricia, diretta dalla prof.ssa Anna Locatelli, e la Struttura Complessa di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale, diretta dalla dott.ssa Maria Luisa Ventura. Questa esperienza ha contribuito alla definizione delle prime Linee di indirizzo nazionali sulle cure palliative perinatali, pubblicate nel maggio 2026 dalle società scientifiche SIEOG, SIMP e SIN, alla cui stesura ha partecipato come coordinatrice la dott.ssa Valentina Giardini.

Il valore del percorso emerge anche da uno studio condotto su 45 genitori appartenenti a 31 coppie, assistiti tra il 2016 e il 2025: il 79% ha valutato l’assistenza con almeno 8 punti su 10, l’82% rifarebbe la stessa scelta e l’88% consiglierebbe il percorso ad altre famiglie. Inoltre, il 97% ha conservato ricordi del proprio bambino e l’89% li ha ritenuti utili nell’elaborazione del lutto. Lo studio ha ricevuto il secondo premio Vlček Family Foundation Young Researchers Award al Congresso Internazionale Maruzza 2026 sulle Cure Palliative Pediatriche e ha dato impulso al nuovo progetto di ricerca “The VOICE Study”, dedicato all’esperienza delle famiglie.

«Anche quando non è possibile guarire, è sempre possibile prendersi cura. Il nostro obiettivo è accompagnare ogni famiglia fin dalla diagnosi, rispettandone le scelte e offrendo al bambino il massimo benessere possibile. Itaca dà un nome e un’identità a un percorso costruito negli anni attraverso competenza clinica, ascolto e attenzione alla dignità di ogni vita», sottolineano la prof.ssa Locatelli e la dott.ssa Ventura.

Accanto all’esperienza delle cure palliative perinatali, la Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori ha rafforzato la propria capacità di risposta ai bisogni dei bambini e degli adolescenti con patologie complesse attraverso l’istituzione della Struttura Semplice Dipartimentale di Terapia del Dolore e Medicina Palliativa Pediatrica, diretta dal prof. Pablo Ingelmo. La struttura garantisce una presa in carico specialistica del dolore e dei bisogni palliativi dall’età neonatale fino alla transizione verso l’età adulta, attraverso percorsi interdisciplinari e integrati con le diverse specialità ospedaliere e i servizi territoriali. Il riconoscimento da parte di Regione Lombardia come uno dei due poli destinati allo sviluppo di un Centro Specialistico Regionale di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche, rappresenta un ulteriore passo avanti nella costruzione di una rete assistenziale dedicata.

Un traguardo di particolare rilevanza è rappresentato dall’avanzamento del progetto “Casa dei Sogni - Domus Morandi”, il futuro hospice pediatrico pubblico previsto nell’ex sede RAI all’interno del Parco di Monza. Nato dalla collaborazione tra la Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, il Consorzio Villa Reale e Parco di Monza e la Fondazione Morandi, il progetto costituisce una prospettiva di straordinaria rilevanza per la comunità brianzola e per l’intera Regione Lombardia. Non soltanto una nuova struttura residenziale, ma un modello innovativo di assistenza, ricerca e formazione, capace di integrare ospedale, territorio e hospice in un percorso di cura continuo e personalizzato.

«La nostra sfida è costruire una reale continuità assistenziale tra ospedale, territorio e hospice, affinché nessun bambino e nessuna famiglia debbano affrontare da soli la complessità della malattia. Vogliamo rispondere ai bisogni dei pazienti più fragili tra i fragili, garantendo cure specialistiche, prossimità e qualità della vita in ogni fase del percorso. Per questo, il nostro team fonda la propria attività sull'integrazione tra assistenza clinica, ricerca, innovazione e formazione: non soltanto per offrire le migliori cure disponibili oggi, ma per sviluppare quelle di cui i nostri pazienti avranno bisogno domani», spiega il prof. Ingelmo.

Questi risultati testimoniano il valore di una collaborazione istituzionale ampia e proficua. La Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, la Direzione Generale Welfare di Regione Lombardia, ATS Brianza, l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, le istituzioni monzesi, la Fondazione Morandi e la comunità locale hanno saputo condividere una visione e trasformarla progressivamente in progetti concreti. Un esempio virtuoso di integrazione tra sanità, università, istituzioni e società civile.

Dal Percorso Itaca alla presa in carico specialistica del dolore e delle cure palliative pediatriche, fino al progetto Domus Morandi, emerge una visione comune: garantire a ogni bambino e alla sua famiglia cure appropriate, competenti e umane, in ogni fase della vita e in ogni contesto assistenziale. È questo l’impegno della Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori: trasformare le cure palliative pediatriche in una risposta concreta, accessibile e sempre più integrata per i pazienti più fragili e per l’intera comunità.