La Giornata delle Malattie Rare è istituita da EURORDIS – Rare Diseases Europe e coordinata in Italia da UNIAMO. Le malattie rare colpiscono per definizione un numero limitato di persone (meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti), ma sono tante oltre 7.000, nel 70% dei casi hanno un’origine genetica e molte riguardano l’età pediatrica.

Lo slogan della campagna di sensibilizzazione a livello internazionale di quest’anno è “More than you can imagine” (https://www.rarediseaseday.org/).

Regione Lombardia ha promosso un incontro il 23 febbraio e il tema scelto per l’edizione 2026 è stato “Persone con malattia rara e trattamenti, anche non farmacologici”, ponendo al centro l’importanza di un accesso equo e tempestivo a tutte le cure disponibili: dai farmaci ai trattamenti innovativi, dalla riabilitazione agli ausili. Un’attenzione particolare è stata dedicata anche al ruolo della ricerca, riconosciuta come strumento fondamentale di speranza e di miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara.

I membri afferenti ai 5 “European Reference Network” (ERN) della Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori di Monza si sono riuniti assieme al Direttore Scientifico, prof. Pietro Invernizzi, per condividere e celebrare questo importante momento di sensibilizzazione: ERN rare liver, MetabERN, ERN PaedCan, ERN EuroBloodNet, ERN cranio.

Questa foto vuole rappresentare simbolicamente l’impegno del nostro IRCCS alle Malattie Rare anche in termini di Ricerca e vuole essere in un giorno speciale un ringraziamento a tutti i pazienti, alle loro famiglie e a tutti gli specialisti che ogni giorno seguono i malati rari sfidando le complessità.