Il 14 marzo ricorre la Giornata mondiale del rene. Il titolo dell'edizione 2024 è: “Una buona salute dei reni per tutti. Promuovere un accesso equo alle cure e una pratica terapeutica ottimale.”

La giornata, organizzata dalla Fondazione Italiana del Rene (FIR) e dalla Società Italiana di Nefrologia (SIN), è dedicata alla sensibilizzazione della popolazione ed alla prevenzione delle malattie renali mediante la diagnosi precoce che è fondamentale per la cura delle malattie renali e delle complicanze cardiovascolari strettamente associate.

L’appuntamento del 14 marzo permetterà di distribuire materiale informativo sulla malattia renale cronica allestendo un punto di incontro presso la Palazzina accoglienza dell'Ospedale San Gerardo dalle ore 9.30 alle 15.30.

I medici ed il personale infermieristico della Struttura Complessa di Nefrologia aderiranno al progetto “Porte Aperte in Nefrologia”, conducendo gratuitamente attività di screening - misurazione pressione arteriosa ed esame urine - agli utenti ed ai dipendenti della Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori e invitando i soggetti positivi allo screening a successivi controlli nefrologici.

Negli ultimi anni, l’insufficienza renale cronica è stata una patologia in crescita esponenziale a livello mondiale: circa il 10% della popolazione adulta nel mondo soffre di malattia renale cronica; sono circa 850 milioni le persone colpite e tra i 2,3 e i 7,1 milioni i decessi che si contano ogni anno per l’impossibilità di accedere a dialisi e trapianto.

In Italia, questa patologia colpisce circa 5 milioni di persone; eppure, il problema rimane ancora poco conosciuto e sottovalutato.
Spesso non ci si accorge dell’essere affetti da una malattia renale, in quanto in larga parte asintomatica finché il rene non è già compromesso. Inoltre, dai dati, emerge che 7 italiani su 10 non abbiano mai eseguito alcun controllo per conoscere la salute dei propri reni e che una persona su due non sappia chi sia il nefrologo, medico specializzato in malattie renali.

In Italia sono quasi 50.000 le persone tra uomini, donne e bambini che effettuano dialisi, circa 10.000 i nuovi ingressi in dialisi nell’ultimo anno, 7mila i pazienti in lista d’attesa per un trapianto di rene.

Di qui l'importanza di una giornata di informazione e screening per far crescere la consapevolezza sulla malattia renale cronica e sensibilizzare la popolazione ad adottare stili di vita e comportamenti che consentano di prevenire, o quantomeno di giungere a diagnosi più precoci e trattamenti tempestivi.

8 REGOLE D’ORO PER PREVENIRE LE MALATTIE RENALI

1. Mantieniti attivo e in forma

2. Controlla periodicamente i livelli di zucchero nel sangue

3. Controlla periodicamente la pressione sanguigna

4. Segui una dieta sana e bilanciata

5. Mantieni un adeguato e regolare apporto di liquidi

6. Non fumare

7. Assumi farmaci solo sotto stretto controllo medico

8. Tieni sotto controllo la funzione renale (azotemia, creatinina, esame urine), soprattutto se sei un soggetto a rischio

Controllare la pressione arteriosa ed effettuare pochi esami del sangue e delle urine costituisce un semplice strumento per una diagnosi precoce di tutte le malattie renali

8 marzo 2023, Centro Congressi Ospedale San Gerardo

Razionale

La malattia di Fabry è una patologia da accumulo lisosomiale di un particolare gruppo di zuccheri chiamati sfingolipidi, descritta per la prima volta nel 1898. La malattia di Fabry è causata da mutazioni del gene alfa-GAL A, codificante per un enzima (alfa-galattosidasi) e localizzato sul cromosoma X.

La malattia di Fabry colpisce diversi organi e sistemi (sistema nervoso, reni, cuore, vasi sanguigni), manifestandosi talvolta già in età pediatrica e determinando insufficienza renale conclamata, infarto miocardico o ictus. Le terapie a disposizione permettono di allungare di molto la durata media della vita, che altrimenti sarebbe di circa 40 anni, e di rallentare o prevenire la comparsa dei danni irreversibili a carico di rene, cuore e/o cervello. Come è ben noto, prima viene iniziata la terapia, maggiori saranno i benefici ottenuti dalla medesima. La diagnosi precoce diventa quindi un tassello fondamentale nell’approccio a questa rara patologia.

Obiettivo dell’incontro è quindi fornire ai partecipanti un adeguato e specifico aggiornamento sulle possibilità terapeutiche esistenti nell’approccio alla malattia di Fabry, mettendo in campo le novità e le strategie ottimali in tema di diagnosi, gestione e trattamento di questi rari pazienti, al fine di rendere il più possibile omogenei i percorsi diagnostico-gestionali di condizioni diverse e conseguentemente portare il clinico specialista a conoscere, diagnosticare e trattare correttamente la malattia di Fabry e le complicanze cardiovascolari.

Programma scientifico

14.30 Apertura segreteria e registrazione partecipanti

15.00 Apertura dei lavori e introduzione Benedetta Carla De Chiara, Federico Pieruzzi

15.10 Cenni sulla Malattia di Fabry, genetica, inquadramento diagnostico, trattamento e terapie disponibili Letizia Roggero

15.40 Coinvolgimento cardiaco nella Malattia di Fabry Maria Lucia Boffi               

16.10 Ruolo della RM cardiaca nella Malattia di Fabry Antonia Camporeale

16.40 Esperienze dalla pratica quotidiana e testimonianza paziente con Malattia di Fabry Faculty

17.10 Discussione sugli argomenti precedentemente trattati Faculty

17.20 Take home messages Benedetta Carla De Chiara, Federico Pieruzzi

17.30 Chiusura dei lavori

Responsabili scientifici e faculty

Responsabile Scientifico: Benedetta Carla De Chiara, Federico Pieruzzi

Relatori: Letizia Roggero, Antonia Camporeale, Maria Lucia Boff

Segreteria organizzativa

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